• FLO VS MALADIE
    SAUVER FLORIAN

    Je m'appelle Florian, j'ai 2 ans et je souffre du syndrome de Wiskott-Aldrich.
    Sans traitement mon esperance de vie est de 3 ans
    Pour me sauver j'ai besoin d'une greffe de moelle osseuse

    Bio de Flo Comment Aider? Contact

    Aujourd'hui, l'association fonctionne essentiellement avec l'argent de la famille de Florian, mais pour continuer d'exister,de se développer et pour aider la recherche l’association à besoin de plus de moyen. Merci pour votre aide.

La Biographie de Florian

florian

Florian Florian a aujourd’hui un peu plus de deux ans et il a déjà été hospitalisé 6 fois en passant plus d’une centaine de nuits dans divers services.

Il a été transfusé une vingtaine de fois en plaquettes et 3 fois en concentré de globules rouges.

Il a déjà subi 2 ponctions pour myélogramme, on ne sait plus combien de prises de sang (pour faciliter ces dernières on lui a posé une chambre implantable), il a passé une IRM, des échographies cardiaques, des fonds d’œil, une coloscopie… bref c’est lui qui explique comment faire aux internes en médecine.

Sans compter les injections, les prises de médicaments et d’antibiotiques…

Pour que tout ça s’arrête, il a besoin de vous !

Résumé de Wiskott Aldrich

Florian souffre d’une maladie génétique grave qui s’appelle le syndrome de WISKOTT ALDRICH. Une maladie génétique est due à l’existence, dans toutes les cellules du corps, de gènes anormaux.

Dans le cas de Florian la présence de ces gènes anormaux a des conséquences essentiellement au niveau de la moelle osseuse dont la fonction est de fabriquer les cellules du sang. Normalement, pendant toute notre vie, cette moelle située dans certains os possède les cellules spéciales appelées « cellules souches du sang » qui, régulièrement, « mûrissent » pour se transformer en globules rouges qui transportent l’oxygène, en globules blancs qui luttent contre les microbes et en plaquettes qui protègent des hémorragies. Chez Florian cette transformation se fait mal et, en conséquence, le sang ne contient pas suffisamment de ces cellules.

Le manque de globules rouges (les hématies) entraine de l’anémie. Le manque de globules blanc (surtout les lymphocytes) donne des infections parfois préoccupantes et divers troubles immunitaires (avec, presque toujours, de l’eczéma responsable de démangeaisons). Le manque de plaquettes est la cause de saignements d’importance variable parfois minimes (des petites taches rouges sur la peau : les pétéchies et des « bleus ») mais parfois très dangereux (hémorragies internes).

Au total le risque de voir survenir une ou plusieurs complications graves, infectieuses ou hémorragiques, est une réelle menace pour la vie de Florian malgré les traitements actuels « d’attente » (à base de transfusions, d’antibiotiques et d’injections de « facteur de croissance » qui stimule les cellules souches) le seul espoir pour améliorer les choses est la « greffe de moelle osseuse », le traitement génétique n’étant pas encore au point.

Comment faire pour sauver Flo ?

1.
Je me préinscris sur le site dondemoelleosseuse.fr
2.
J’attends que le centre d’accueil le plus proche de mon domicile me contacte.
Un entretien médical et une prise de sang seront réalisés.
3.
Si mon dossier est validé je suis inscris sur la liste des donneurs de moelle osseuse et je reçois ma carte.
4.
Je peux être contacté à tout moment.

Faire un don de moelle osseuse, c’est sauver une vie !!!

Les conditions :

    être en parfaite santé ;
    avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription
    (même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans) ;
    accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

La compatibilité :

Pour déterminer la compatibilité les médecins à partir d’un échantillon de sang, réalisent des examens biologiques pour connaître le typage HLA. Ce typage permet de déterminer les caractéristiques de la moelle osseuse afin de pouvoir les comparer à celles des malades qui ont besoin d’une greffe.

Le prélèvement :

1. Prélèvement par aphérèse

Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament. Celui-ci est identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de cellules de la moelle osseuse. Il stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées. Un à deux prélèvements (d’une durée de 4 h environ) sont nécessaires. Le prélèvement par aphérèse permet de recueillir les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité.

2. Prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin

Cet acte simple nécessite 48 h d’hospitalisation, il se déroule en bloc opératoire sous anesthésie générale et ne comporte aucun risque de paralysie. Le volume prélevé est calculé en fonction du poids du donneur et de celui du malade. Le prélèvement de moelle osseuse intra-osseux permet de recueillir à la fois des cellules souches hématopoïétiques et leur milieu environnant.

C’est le médecin greffeur qui décide du mode de prélèvement le plus approprié pour le malade. On ne peut donc pas choisir son mode de prélèvement.

Comment s'effectue ce don

Mon dossier :
Votre dossier est enregistré dans le registre France Greffe de Moelle qui est géré par l’Agence de la biomédecine, agence relevant du ministère de la santé.>
Le registre France Greffe de Moelle est membre de la World Marrow Donor Association (WMDA), association de 79 registres internationaux (soit 24 millions de donneurs dans près de 60 pays) qui édicte des recommandations et des standards Qualité spécifiques aux registres. Il a été le premier registre accrédité par la WMDA en mai 2004 et a reçu sa ré-accréditation en 2009.

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